मृत्यु बोकेर हिँडिरहेका मैनाली भन्छन्, ’बाँच्ने आशा छ, सहयोग गर्नूस्’


बसन्त बिश्वकर्मा
१२ साउन । तपाईंलाई कुनै रोग लाग्यो भने थाहा पाउनासाथ त्यति आत्तिनुहुन्न । किनभने, उपचारका लागि चिकित्सक र अस्पतालकहाँ जानुहुन्छ । तर, त्यहाँ पुगेर आफूलाई लागेको रोगको उपचार हुन्न भन्ने थाहा पाउनुभयो भने तपाईंलाई कस्तो लाग्ला ? मोरङका गणेश मैनालीलाई अहिले यस्तै भएको छ ।
४२ वर्षीय मैनालीलाई लागेको रोगको बल्लतल्ल पत्ता लाग्यो । तर, उपचार के हो भन्ने चाहिँ अहिलेसम्म पत्ता लागेको छैन । मोटर न्युरोन डिजिज (एएलएस) का नामले चिनिने यो रोग विश्वका अति कम मानिसमा लाग्छ, जसको उपचार अहिलेसम्म विश्वमा पत्ता लागेको छैन ।
तीन वर्षअघि रोग लाग्दा यसरी उपचारै नहोला भन्ने मैनालीलाई लागेकै थिएन । मोरङको लेटाङमा जन्मिएका मैनाली अहिले ललितपुरको बज्रबाराही नगरपालिकामा पर्ने ठ्याचौमा बस्छन् ।

आँखै अगाडि हिँडिरहेको कालसँग लडिरहेका मैनालीले कानुन ब्यवसायलाइ पेशा बनाएर जीवन यापन गरिरहेका थिए । रोग लागेपछि उनले जाँच र उपचार गराउन राजधानिका कुनै अस्पताल बाँकी राखेनन् । सुरुसुरुमा कसैले मानसिक रोग भने कसैले नशाको रोग भने । यस्तै यस्तै कुरा सुनेर उपचार पनि गरे तर केही सीप लागेन ।

वीर अस्पतालदेखि नर्भिक अस्पतालसम्म पुग्दा उनका कति दिन खर्च भए, कति रकम खर्च भयो ? लेखाजोखा नै छैन । अन्तिम नर्भिक अस्पतालका स्नायुरोग बिषेशज्ञ डा, पंकज जलानले पहिलो पटक मैनालीमा मोटर न्युरोन डिजिज  भएको पत्ता लगाए । नर्भिक अस्पतालको ठम्म्याइमा मैनालीको चित्त बुझेन र उनी दिल्लीको मेदान्त अस्पताल पुगे । त्यहाँका डा. सुमीत सिंहले पनि मोटर न्युरोन डिजिज नै भएको प्रमाणित गरेपछि विश्वास गर्नुबाहेक मैनालीसँग कुनै विकल्प बाँकी रहेन ।

13866585_1058404027530671_412819112_n

मैनालीलाई त्यतिवेलासम्म पनि थाहा थिएन, यो रोग भनेको के हो र उपचार कसरी हुन्छ ? पछि थाहा भयो, यो रोग विश्वका अति कम मानिसमा देखापर्दोरहेछ । अझ यस्तो प्राणघातक रोग, जसको मेडिकल विज्ञानले उपचार नै पत्ता लगाउन सकेको छैन ।
मैनालीले पहिलो न्युजसँग भने, जब डाक्टरले तपाई जति बाँच्नु हुन्छ, खुसीले बाँच्नूस् भनेपछि लाग्यो, आँखै अगाडि मृत्यु देखेर जीउँदै मृत्युलाई स्वीकार गर्नुपर्दारहेछ । केही दिन त रोएँ, कराएँ तर श्रीमती र नावालक छोराको अगाडि रोएर उनीहरुलाई पनि दुःखी बनाउनुभन्दा बाचुञ्जेल हाँसेर बाँच्छु, आखिर एक दिन सबैले मर्नैपर्छ भनेर मन दह्रो बनाएको छु ।’

बाँच्ने आश अझै मरेको छैन
बाँचौँ भन्ने आशा कसलाई नहोला ? मैनालीले थाहा पाए, अमेरिकामा यस रोगमाथि अनुसन्धान भइरहेको छ । उनले त्यतातिर कोसिस गरे । उनलाई अमेरिकाको प्रसिद्ध रोग अनुसन्धान केन्द्र मायुक्लनिकले बोलाएको छ । उपचारमा सफलता हात पर्ने आशा बोकेर मैनाली साउन २० गते त्यता जाँदैछन् । अमेरिकामा रहँदाको सबै खर्च अमेरिकी सरकारले बेहोर्नेछ । उनले भने, ‘त्यहाँ नाम दर्ता गराउन मात्र १६ लाख लाग्दोरहेछ । मसँग भएको सबै रकम उचार गराउँदै सकियो । त्यति पैसा मसँग छैन । तर, म जसरी पनि जान्छु । आशा छ, मनकारी साथीहरुले हिजो जस्तै सहयोग गर्ने छन् ।’

IMG_20160726_143211

मैनाली ०६२÷०६३ का घाइते पनि हुन् । सहयोगका लागि प्रधानमन्त्रीदेखि सभामुखलाई समेत गुहार्न उनले बाँकी राखेनन् । दलका नेताहरुलाई पनि घच्घच्याए । ‘तर सहयोग पाइनँ’, उनी दुखेसो गर्छन्, ‘कामना गर्छु, मलाई जस्तो कसैलाई नपरोस् ।’
मैनालीले भने, ‘म अमेरिकाबाट फर्किन्छु वा फर्किन्नँ, थाहा छैन । म हिँड्दाहिँड्दै कहाँ र कसरी मर्छु, त्यो पनि थाहा छैन । तर, फकिएछु भने जति दिन बाँच्छु, सबै समय यसै रोगका बारेमा जनचेतना फैलाउन लाग्ने छु । यो नै मेरो अन्तिम उद्देश्य र चाहना छ ।’
मैनालीले धन र मन भएका स्वदेश तथा विदेशमा बस्नेहरुसँग सहयोग गरिदिन अनुरोध गरेका छन् । सहयोगका लागि मोबाइल नम्बर ९८४९९३९२१७, घरको नम्बर ०१ ५५७३९५८ वा इमेल [email protected]सम्पर्क गर्न सकिनेछ ।

मोटर न्युरोन डिजिज कस्तो खालको रोग हो ?
मोटर न्युरोन डिजिज (एएलएस) का नामले चिनिने यो रोग विश्वका अति कम मानिसमा लाग्छ, जसको उपचार अहिलेसम्म विश्वमा पत्ता लागेको छैन ।
मैनाली हुन त चिकित्सक हैनन् पेशाले कानुन ब्यवसायी हुन् । तर पनि उनले ३ बर्षमा उपचारका क्रममा धेरैकुरा भोगेगा छन् र जानकारी पाएका छन् । उनि भन्छन् यो रोग खासमा अत्याधिक मद्यपान र धुम्रपान गर्ने, कडा एक्साइज गर्ने, आमाको जिनबाट, करेन्टलागेको ब्यक्ती,अत्यधिक वाताबरणीय प्रदुसण मा बसोबास गर्ने ,र माछा ब्यपारीहरुमा लाग्दो रहेछ । तर म यी सबैकुरा बाट टाढा थिए । भएर पनि पिडित भए भाग्यको खेल होला सायद ।
बाहिरी हेर्दा स्वस्थ देखिने मैनालीमा खान मन नलाग्ने , शरिरको तौल घट्दै जने, अंगहरु गतिहिन हुने र उठबस गर्न कठिन् हुने गरेको उनि बताउ छन् ।

प्रतिक्रिया दिनुहोस्